Die Polyneuropathie –PNP– ist eine (oft) chronische  Nervenkrankheit

Sie ist als sehr facettenreich bekannt und gilt, bis auf wenige Ausnahmen, als unheilbar! Der Verlauf mit seinen Folgen kann, bei rechtzeitiger und professioneller Behandlung zwar verbessert und aufgehalten (aufgeschoben) werden, lässt sich aber nicht mehr rückentwickeln.

Ich gehe in diesem Artikel weder auf medizinische noch auf mit diesen zusammenhängende sport-wissenschaftliche Themen ein, sondern die oder der Leser/in bzw Betroffene erhalten  sehr umfangreiche Eigenerfahrungen, wie ich seit über 10 Jahren versuche, meine Lebensqualität so gut es geht zu erhalten, meine Allgemeingesundheit und körperliche Kondition wieder zu verbessern und der Krankheit „die Zähne zu zeigen“. Vieleicht gelingt es mir  – ohne sicher zu sein ob –  andere Betroffene zu ermutigen, nicht aufzugeben, Eigen-Initiative zu ergreifen. Darüber nachzudenken ist nur der Anfang, einen möglichen Weg zum Erfolg zu finden und zu verfolgen.

Wenn Betroffene dieser tückischen Krankheit von „Erfolg“ sprechen, so ist ihre Aussage wohl  individuell als ihr eigener gedacht und gelangt selten an die Öffentlichkeit. Sich mitzuteilen, wie das gelang, darauf stolz sein zu dürfen und dies zu zeigen — das wird ihr oder ihm in Selbsthilfe-  oder geschlossenen Gruppen der gängigen Social-Media-Portale ermöglicht. Am Ende dieses Berichts findet Ihr einen link eines Portals, das ich im Zuge der Vorbereitungen auf dieses blog gefunden hatte. Mein erster Eindruck: Ich bin begeistert …

Wie gesagt, bin ich selber Betroffener, und zwar ein noch relativ „Unbedarfter“. Wie die PNP einen Menschen vereinnehmen kann und spürbar nicht mehr los lässt, das erlebe ich sehr bewusst und in verstärktem Maß erst seit etwa 5 Jahren.

Eine kleine Einschränkung, die aber nicht so wahrgenommen werden sollte, ist die, dass die oder der ehemals sportlich Aktive von dem, was ich erlebt hatte und täglich über diese Krankheit noch dazu lerne, mehr profitieren wird als wohl die Mehrheit der von der PNP Betroffenen, die diese „Vergangenheit“ nicht haben. Diese „Mehrheit“ könnte aber einiges Nützliches für sich mitnehmen, indem sie oder er sich die Zeit nimmt und „weiter liest“ oder aber sich diesen Artikel als „Favorit“ markiert.

Erlaubt mir, so zu reden, denn ich war von „klein auf“ leistungsmäßig in der Leichtathletik aktiv und schreibe meine bisherigen PNP- „Erlebnisse“  aus diesem Blickwinkel heraus … und nutze meine ehemaligen Erfahrungen heute so gut es geht.

Seid bitte nicht irritiert, dass sich neben diesem Artikel einige andere Beiträge über den Laufsport finden!

Wissenswertes für weniger Sportliche …

… die sich aber vorgenommen haben, diese Krankheit auch durch den Sport ihrer Wahl erträglicher zu machen, aber unsicher sind, wie sie einen Anfang schaffen.  Das  A  und  O  lautet, und zwar, unvoreingenommen für wen:

• Sport muss Dir Spaß machen, also keinen Zwang erzeugen
• betätige Dich vielseitig mit Fokus auf Ausdauer, Kraftgewinn und Flexibilität
• vermeide zu harten Kontakt mit den Fußsohlen (mehr dazu weiter unten)
• sei 3-5 mal pro Woche aktiv und zwar in gemäßigter Form. Überanstrengungen/Übertreibungen jeglicher Art sind zu vermeiden und werden sich rächen, oft unmittelbar!
  
• Du erlebst AUFs und ABs, gute und sehr schlechte Tage! Auch das bessert sich, nach und nach, wenn Du nur konstant an Dir und somit gegen die PNP arbeitest

Du hast vor, Dein Leben erträglicher zu machen. Und das wird durch Sport gelingen, und mit der Zeit wird auch die anfängliche anstrengende Phase vorbei sein, also auch der Sport „einfacher“ werden.

Und: versuche nicht, den Erfolg zu erzwingen, wenn Du einige schlechte Tage hinter Dir hattest. Es wirkt garantiert kontra-produktiv, vermeintlich Versäumtes nachholen zu wollen, die Dauer und die Häufigkeit schnell hochzutreiben, den Anstrengungsgrad zu überziehen … Die Entwicklung ist leider die, dass früher oder später die Muskeln spürbar erlahmen, parallel die Kräfte und die Gesamtausdauer nachlassen. Du kannst Deinen Organismus einschließlich der Nerven nicht überlisten … daher diese „Ermahnung“.

Wenn Du das Folgende ebenfalls lesen möchtest …

… wirst Du Dich keinesfalls langweilen, Einiges wird Dir unbekannt vorkommen, aber im Endeffekt kannst Du nur profitieren. Der ehemalige Sportler steht durch diese Krankheit von Beginn an auf der gleichen Stufe wie Du mit dem Unterschied: Der Einstieg in ein leichteres und erträglicheres Leben wird ihm schneller und einfacher gelingen. Die Methoden und Maßnahmen unterscheiden sich im Grunde nicht …

Du hast eine aktive sportliche Vergangenheit …

… oder falls nicht:  Dich interessieren Details, wie man schlimmeren Folgen der PNP  begegnen kann.                                                                                                                                                                                                                                                            Die Art und Weise, wie ich persönlich  (zZt!)  sport-spezifisch, aber auch organisatorisch, die Herausforderungen angehe, müssen für Dich nicht bindend sein. Das ist schon bedingt durch die verschiedenen „Genres“ und den Schweregrad „Deiner“ PNP, dass die oder der Einzelne auch mit verschiedenen „Hemmnissen“ an den Start geht, die Dich zu diesem oder jenem noch befähigen oder aber nicht. Ich weise darauf innerhalb meines Berichts immer wieder hin. Gefordert ist, wie im gesunden Leben häufig, Flexibilität und die Fähigkeit zu experimentieren (mit Gespür!).

Wie erwähnt, mache ich den Sport, den ich als junger Mann gewohnt war zu betreiben, nur zwangsläufig sehr angepasst in vielerlei Hinsicht: Gehen (Laufversuche), Schwimmen, ein leichtes und minimiertes Krafttraining in Verbindung mit Dehnübungen (deren Ausführung in meinem Fall „ausgewogen sein muss, da einige Elemente sich aus Erfahrung verbieten).  Das Radfahren will ich dieses Jahr wieder probieren, ob es auf 2 Rädern gelingt, steht noch in den Sternen …                                                                                                                                                   Folgendes darf m.E. aber nicht unerwähnt bleiben:  Mein mir selbst auferlegtes Fitnessprogramm, das ich seit etwa 1½ Jahren ausübe, ist zwar zu einer festen Größe geworden, hat aber immer mal wieder Änderungen erlebt, neben Verbesserungen meistens wegen sich bald herausstellender Unmöglichkeit dies oder das überhaupt meistern zu können … es war und ist ein ständiger Lernprozess. Das wird allen Betroffenen so gehen und das ist auch gut so!        

Kommen wir zum Sportlichen …

 —  Gehen (Laufen) – Spazieren gehen  —

Vorab: Vergiss, was Du früher einmal im Sport geleistet hast, mach Dir absolut keine Gedanken über Intervalltraining, denn Superkompensation, VO2max, Laktattoleranz sind bei dieser Krankheit irrelevant. Was Du getrost von früher „übernehmen“ kannst: regelmäßiges  Üben, dabei mäßige Anstrengung mit ganz leichten Tagen, auch Wochen, wechseln. „Intervalle“ nur in der Form von ruhigem Gehen zu schnellerem, ja sogar zu kurzen Laufeinlagen (sofern möglich!) dürfen sein … immer nach dem Motto  “ Schwitzen:  ja,    Auspowern:  nein“!

Ich mache mein Gehtraining an 2 Tagen pro Woche, an einem 3. Tag gehe ich einfach 30-45 min Spazieren.  Das Gehen sieht dann doch etwas strukturiert aus, sofern mir meine Tagesform das erlaubt,     also:

TEIL 1:  10-15 min „Warmgehen“, anschließend „Beckenkreisen“ Erfahrung: weitere Dehnübungen jetzt schon zu machen, erzeugen bei mir (warum auch immer) eine gewisse Gefüllosigkeit in den Beinen!   

TEIL 2:  20-30-45 min etwas zügiger gehen. Geht es mir gut, verlängere ich alle 5-10 min den Schritt und werde dabei etwas schneller, wiederhole das 2-4 mal über jeweils etwa 100-200 m. Ich breche aber sofort ab, wenn sich „diese gewisse Beinleere“ ankündigt.

TEIL 3:  Nach einer kurzen Unterberechung geht es ca. 15 min nach Hause oder zum Auto.      Rechne ich zusammen, komme ich auf eine Gesamtstrecke von ab 5 km  bis  (an guten Tagen)  7 km.  Ging alles reibungslos, komme ich zwar müde, aber entspannt nach Hause. Die Müdigkeit ist aber  nicht vergleichbar mit der, die der aktive Sportler erlebt, wenn er sich  belastet.  Gelegentliche Tage, an denen ich abbrechen musste, nehme ich meinem Körper nicht übel, ich „hole Versäumtes auch nicht nach“.  Solch ein Ereignis ist nun mal der PNP geschuldet!                                               

Glücklich bin ich immer, wenn ich es schaffe, direkt nach einer schnelleren Geheinlage einige Schritte im Laufschritt zurück legen zu können, und, wenn das gut ging, noch vielleicht 50 m ohne Gehhilfen klappen!  Normalerweise geht das nie!  Da erkläre mir ein Neurologe, warum …                                              

Getestet habe ich manchmal Folgendes: Nur eimal pro Woche mein Gehtraining in dieser Form, gefolgt von einem Spaziergang von etwa 30 min 2 Tage später, dann wieder 2 Tage später gelingt  mir ein sehr langer Spaziergang von 1¼ bis 1½ Std., also etwa 8-10 km in einem etwas schnellerem Tempo als normales Spaziergehen.  Die Verteilung der „Belastungen“ spielt also selbst in meinem „PNP-Fall“ eine Rolle!  Zumindest darf ich persönlich die Diversität  nie außer acht lassen, die Kontinuität ohnehin nicht! Diese „Regel“ wird ganz sicher für alle Betroffenen gültig sein.

—  Krafttraining, auch kombiniert mit Dehnübungen  —

Häufigkeit:   2x pro Woche ⇒ zu Hause/ eigenes Gym   und/oder  im Freien (auch während des Gegtrainings)

Welche Übungen?   a.  „Curls“  vergleiche Illustration unten“  i.W. langsam/ etwas zügiger/20-25 Widerholungen bei 3-4 Serien/ auch als Kombi mit d/Kniebeugen    b.  „shoulder snapping“  vergl. Illus/ Hantel auf Schulter, langsam hochziehen, kein Drücken/3-4 Serien, 15+ Wiederholungen  c.  „Bankdrücken“ Ilu/ 3-5 Serien, 15-25 Wiederholungen, vorz. langsam, etwas zügig   d.  „Kniebeugen“   Hantel b. gerader Haltung vor dem Körper am „langen Arm“/ KB. nur andeuten, Muskulatur anspannen, nach jeder Beuge dynamisch in den Zehenstand      Gewichtsbelastungen:  indiv.: ab 10 kg  bis  max 30 kg  /  pro Trainingstag:  auch wenn es theoretisch mehr machbar ist, vorzugsw. a.  und  d.   bzw   b.  un d   d., wobei  jeweils  1 Serie aus je beiden besteht    Pausen zw. den Serien:  3-5 min, ausgefüllt m. Bein-u. Armausschütteln

Besonderheit in meinem Fall ⇒   ist vermutlich bei jeder/m Einzelnen Fall unterschiedlich in seiner Tragweite:  Da ich   nach Kniebeugen kurzzeitig nicht stehen kann sowie  auch nach Liegend-Übungen, beginne ich mit Stehend-Übungen, lasse Kniebeugen folgen, mache  d a n n  erst eine Pause;  die nächste Serie folgt dann in gleicher Weise. Gleichfalls meide ich innerhalb der Pausen extremes Dehnen, das ein leeres, tauber werdendes Gefühl in den Beinen hervorruft

Auch können,  je nach Schwere und „Art“ Eurer PNP  Reihenfolge, Umfang und Gewichtsbelastung der Übungen variieren, es kann Krafttraining mit dem Gehen verbunden werden, es kann auch in das Schwimmtraining eingebunden werden.

 

Hier eine kleine Auswahl von Kraft- und Flexibilitätsübungen  ⇒ können Betroffene gar nicht mehr frei stehen, könnten die meisten Übungen dennoch durch zB Anlehnen an eine Wand, im Sitzen oder auch teilweise im Liegen durchgeführt werden. Wer was kann, ist auch hier völlig individuell. Folgendes sollte aber jede/r PNP-Betroffene für sich selber überdenken und unverzüglich diese „Kraftvariante“ einstellen, wenn sich anfangs zwar keine direkte Verschlechterung zeigt, wohl aber verstärkte Schmerzen mit „Leeregefühl“ im Lendenwirbelbereich auftreten:  „über-Kopf“ Gewichte zu stoßen/drücken halte ich sowohl aus Sicherheits- als auch aus orthopädischen Gründen für gefährlich, Gleiches gilt für die Gewichtsbelastung (natürlich nicht pauschal für Jede oder Jeden gleich anzusetzen). – Fantasie und flexible Planung  sind bisweilen gefragt, wohl dem, der aus „gesunden Zeiten“ Erfahrungen nutzen kann …

 

 

—  Schwimmen  —

Ich betreibe das Schwimmtraining im Schnitt nur 1x pro Woche, nur im Freiwasser und aus Sicherheitsgründen nur in „Stehtiefe“, da   dieser Sport ja in flacher Körperhaltung stattfindet und mir, wie oben geschrieben, schnell schwindelig wird. Leider habe ich nach dem Schwimmen regelmäßig Probleme, ohne „auf die Nase zu fallen“ aus dem Wasser zu kommen.

Wie klappt das Schwimmen?    * Bruststil:  Beinschlag nur noch andeutungsweise, Armbewegung ohne Probleme     * Kraulstil:   Beinschlag gar nicht möglich, Armschlag mache ich vorzugsweise und besser, wenn ich die Beine an einem Pullbuoy fixiere. So kann ich, wenn ich wollte, auch längere Strecken zurücklegen                                                                                                                                                                            *Rücken-(Olymp.) Stil:  Wie in „alten Zeiten“ Beine und Arme 100%! Wie lange ich so schwimmen kann, weiß ich nicht. Ich betreibe   diesen Sport leider zu selten. Vielleicht in Zukunft häufiger, wenn Gehen und Krafttraining schwieriger werden. 

Du könntest das Schwimmen gut mit Kraftübungen verbinden:  Jeweils einige min.  in allen (?) Stilarten, nach jedem „Stil“     an Land, eine kurze Serie Liegestütze/Stabi-Übungen und wieder ins Wasser. Ich werde das für mich ab Sommersaison probieren. –  Ich kenne diese Methode vom Triathlon-Training (mit 40 Jahren angefangen, nachdem das  nur-Laufen  schwieriger wurde)

 

Für mich hatte ich mir für die warme Jahreszeit etwas ganz Besonderes überlegt und mache das schon seit 3 Jahren: Ich  suche an der Nordseeküste (Jadebusen/NDS) ein Strandstück mit der Möglichkeit, auch bei Hochwasser (Flut), gute 150 m Richtung offenes Meer zu „gehen“, dabei nie über Hüfthöhe hinaus. Es bleibt auf das Waten beschränkt. Mit auflaufendem Wasser  (Sicherheitsgründe) und mit beiden Gehhilfen führe ich quasi ein Barfußlaufen im Wasser durch, zusätzlich im relativ tiefen Schlick. Das Ganze macht Spaß, ist äußerst gesund besonders für die unteren Extremitäten, dazu entspannend und bei Sonne nicht zu überbieten! Kann noch mit einigen Schwimmzügen verbunden werden, sofern man Jemanden dabei hat, die Gehhilfen zu übernehmen. Bei guten Tidebedingungen bin ich spätestens ab Mai „vor Ort“ bis gelegentlich Anfang Oktober.

Plant doch einfach einen auch Kurzurlaub in  „meiner“  Region ein, beispielsweise hier!

Vor Ort gibt es u.a.  2 moderne Camping- und Caravan-Plätze, im Umkreis von 30 km 3 weitere. Die nähere und etwas weitere Umgebung  ist Wald reich, der Küstenstreifen ein El-Dorado für Vogelliebhaber. Zudem sind Wilhelmshaven und Bremerhaven in unmittelbarer Reichweite, Ausflüge nach Bremen, Oldenburg, Ostfriesland oder auf die Inseln bei Touristen sehr beliebt.

 

 

 —  Radfahren –  ja  oder  nein?  —

Ich habe es seitdem „meine PNP“ sich verschlechtert hat, nicht mehr ausgeübt. Ich habe aber etwas Hoffnung, wieder damit beginnen zu können, sofern mein Gleichgewichtsproblem auf einem Rad nicht in dem Ausmaß vorhanden ist wie „zu Fuß“.   Wer das noch kann:  Ich glaube, dass ein MTB oder auch ein Reiserad auf jedem Fall einem Rennrad vorzuziehen ist. Die flache Körperhaltung auf einem RR ist eher nicht förderlich, wenn dies, wie bei mir, Stürze oder „wackelige Beine“ hervorruft. Ansonsten ist das Radfahren dem Laufen überlegen, da u.a. der Druck auf die Fußsohlen relativ gering ist. Genau aus diesem Grund ist auch davon abzuraten, in „schweren Übersetzungen“, also mit viel Druck auf die Pedalen, zu fahren. Die Wahl von „leichteren Gängen“ erlaubt zudem eine wesentlich höhere Trittfrequenz, wer es noch kann: zwischen 85 und 90 Umdrehungen pro min. sind optimal für einen guten Konditionsaufbau und … für Deine Nerven. Besitzt man ein e-bike, können auch längere Touren durchgeführt werden. Nur, unabhängig vom benutzten Rad: Meidet Hauptverkehrsstraßen, wann immer möglich, erst recht als Betroffener einer PNP!

Ich persönlich habe für mich bisher Gedanken über ein Dreirad ausgeklammert, PNP-Schwerbetroffene werden, wenn sie früher gerne Rad fuhren, sich längs ein solches (teures) Gefährt zugelegt haben oder spätestens jetzt (April) in dieser Richtung planen. Für die Benutzung gilt das eben Gesagte … Ich sehe in seiner Nutzung eine großartige Bereicherung für sportliche Aktivitäten ab Frühjahr bis in den Herst hinein. Ausflüge mit Freunden oder mit Angehörigen müssen dann keine Ausnahme bleiben!

UND:  auch ein Radtraining ist mit der Gefahr verbunden, dass man übersäuert. Soll heißen: Das Tempo kann „töten“, wenn Du als ehemaliger Aktiver zu oft in Versuchung gerätst, „mal ausprobieren“, was noch geht … Genieße beim Radfahren die Natur, lege ein paar Pausen ein und lass die Entspannung die Hauptsache sein. So bleibt dieser Sport einer der gesündesten …

 

—   Meine Krankengeschichte   —

… falls für andere Betroffene interessant ⇒   40. Lebensjahr:  Bandscheiben-OP („perkutan“)  /  2010:  2. BS-OP (mit Fußheberschwäche li, Nervenverletzung) /  ab etwa 2014:  PNP beginnt spürbar zu werden  /  2022:  Blasenkrebs, teilw. eingewachsen, aber ohne Streuungen. Kombinierte Chemo- und Strahlentherapie war erfolgreich, allerdings 2 kleine „Zusatz-OPs“ nötig.  Nach der Chemo:  PNP mit leichter Verschlechterung, d.h. das freie Gehen/Laufen war jetzt zu 95% nicht mehr möglich.

Wie hat sich die PNP entwickelt? Vermutlich im Zuge einer mäßig ausggepräten Niereninsuffizienz, die sich ab etwa 2012 an veränderten Kreatinin- und GFR-Werten zeigte (heute unspektakulär: Ø 2,3 bzw 40-45)

Haltet durch!  Es gibt immer einen Anfang!  Ich wünsche Euch viel Erfolg dabei!

Der oben erwähnte link  https://polyneuropathie-pnp.jimdofree.com/

Bildnachweis:  T-online, Pixabay, NativeSpace.co

 

                                                                                     

 

                             

 

 

 

                                                                                                                                                                

                                                                                                                 

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